U Registar obolelih od retkih bolesti koji je otvoren 2021. godine do danas je upisano više od 14 hiljada pacijenata i to najviše gotovo 11 hiljada tokom ove godine zbog promena u proceduri upisa.
Jednu trećinu obolelih čine pacijenti je iz grupe bolesti mišićno koštanog sistema a zatim iz grupe neuroloških bolesti i retkih malignih tumora.